Рижанке Екатерине Лебедевой 23 года. Она настоящая героиня своего времени. Борец. Оптимистка. Умница и красавица. Всю жизнь она прикована к постели и испытывает боль при каждом движении.
Шесть лет назад Катя пережила страшный удар — смерть мамы. При всём этом она умудряется работать, заочно учиться в институте и делать всё возможное и невозможное для того, чтобы в ближайшем будущем сесть в инвалидное кресло и начать самостоятельную жизнь, освободив от нагрузки свою тётю, единственного оставшегося у неё родного человека…
В полтора годика Кате поставили страшный диагноз: спинальная амиотрофия Кугельберга — Веландер (SMA). В результате этого заболевания слабеют и приходят к полному бездействию мышцы, что в конечном итоге заставляет сгибаться и деформироваться скелет — и в первую очередь позвоночник. Визуально человека практически сгибает пополам, постепенно сдавливая внутренние органы. Если кости слишком сильно пережмут лёгкие или сердце — жизнь оборвётся…
Однако Кате «повезло» ещё больше, чем другим людям с таким диагнозом. Помимо сильнейшего искривления позвоночника у неё возникли большие проблемы с тазобедренными суставами: под степенью сколиоза произошло их искривление, они выехали слишком далеко и зажали нервы, что стало причинять девушке постоянную боль…
На путь активной борьбы со своей болезнью Катя встала совсем недавно. И добилась колоссальных результатов. В октябре 2014 года в финской клинике ORTON ей сделали первую сложнейшую операцию на тазобедренных суставах. Боль, которую она испытывала, стала отступать.
Весомую сумму на операцию и последующий курс реабилитации Катя смогла собрать с помощью близких друзей и виртуальных знакомых в Интернете.
Сейчас она регулярно занимается с физиотерапевтом и готовится ко второй операции, которую ей готовы сделать в финской клинике уже осенью. Стоимость операции, переезда в Финляндию и курса лечения в клинике составляет 40 000 евро.
Чтобы приблизиться к своей мечте и не давать себе ни секунды на негативные мысли и жалость к себе, Катя активно работает в Интернете, заочно учится в московском институте психоанализа. Её задача-минимум — сесть в инвалидное кресло и начать самостоятельную жизнь.
Глядя на таких людей, как Катя, невольно становится стыдно за себя. Потому что мы, здоровые люди, способны впадать в отчаяние из-за самых простых и вполне решаемых проблем. И чтобы лишний раз не травмировать себя, порой закрываем глаза и уши на чужие просьбы о помощи, ведь они вроде не напрямую к нам адресованы…
40 000 евро на операцию в одиночку Кате, конечно, не собрать. Но если каждый, кто читает эту статью, сможет отказаться в пользу Кати от одной лишней чашки кофе в кафе или покупки какой-нибудь совсем ненужной безделушки, то уже буквально через год эта девушка сможет получить право на обычную человеческую жизнь, на право любить и быть любимой…
Письмо от Кати, которое вы прочтёте ниже, адресовано всем нам…
Маленькая исповедь от большого сердца
Я стою перед сложным выбором — мне нужно попросить о помощи совершенно незнакомых людей, тогда как почти всю жизнь перед глазами у меня был другой пример самостоятельности и независимости — моя мама, которая достигала всего сама и учила меня тому же. Но сегодня мамы больше нет со мной рядом, и мне не обойтись без чужой помощи…
Я росла очень активным ребёнком, даже несмотря на тяжесть заболевания. Когда дети начинают ходить, я могла стоять, опираясь на что-то. Потом ходила, держась за стенку, но всё это продлилось недолго — я впервые встала на ножки в 11 месяцев, а утратила навык ходьбы ещё до двухлетнего возраста.
Годам к пяти я совсем забыла, что такое стоять, а после семи перестала ползать — могла только перекатываться с бока на бок. До 10 лет передвигалась по дому на маленьком трёхколёсном велосипеде, но в 2000 году я с него упала, получив перелом бедренной кости со смещением. Пока лежала с гипсом, у меня искривился позвоночник, появились горб, а также сильные контрактуры суставов. Тогда наступил переломный момент в эмоциональном плане, до меня дошло, что «я не такая»…
Потом у меня начались проблемы с сердцем. Лечить меня стали не лучшим образом, прописав страшные гормональные препараты, которые сильно ударили по внешности, что впоследствии породило океан комплексов.
Потом я опять упала и опять получила перелом. Вернуться в инвалидную коляску уже не смогла. Мир сузился до кровати и ноутбука. Но я много общалась и нашла замечательных друзей, которые рядом до сих пор.
Лет до 15 мне казалось, что всё нормально, что просто надо ещё подождать — и я сяду. Но чуда не произошло…
Тогда я стала доставать вопросами маму, можно ли как-то всё исправить, ну должен же быть выход. Ответ всегда был отрицательным. В 2009-м мамы не стало, папа умер ещё в детстве, поэтому я переехала жить к тёте. Она часто меня спрашивала, почему мама меня не лечила, а я пожимала плечами — ответа у меня не было. Мне кажется, мама просто отчаялась, устала и перестала бороться, но винить её не за что — у меня были лучшее детство и самая любящая мама.
9 апреля состоялось моё путешествие в Хельсинки. Оно было непростым, так как добраться в горизонтальном состоянии в другую страну — та ещё задача. К счастью, у нас в стране есть специальное такси для людей с ограниченными возможностями, которое доставило меня в Эстонию, а оттуда на пароме — в прекрасную Финляндию.
Знаете, сейчас я понимаю, что чудеса случаются, — в клинике ORTON меня встретили лучшие врачи на свете. Они сразу сказали, что мне нужны две операции. С помощью первой они установили мои суставы на должное место — я перестала чувствовать постоянную боль. Движения в бёдрах у меня стали абсолютно свободными, как у здорового человека, колени стали сгибаться.
Во время второй операции мне должны установить в спине титановую конструкцию, она позволит выпрямить позвоночник. Это освободит сжатые органы и даст им возможность свободно функционировать — я смогу дышать полной грудью (сейчас искривление давит на лёгкие и не даёт вдохнуть во всю силу), — а сердцу биться в нормальном ритме (сейчас почти постоянная тахикардия). Врачи говорят, что я практически сразу смогу сесть.
Но так устроен наш мир, что одного только чуда недостаточно, и цена шанса на мою полноценную жизнь (а жизнь в инвалидной коляске после стольких лет, проведённых в кровати, будет для меня именно такой) составляет огромную сумму.
Я искренне молю всех добрых людей о помощи — мне очень хочется посмотреть на мир за этими стенами, хочется полноценно работать, посещать различные мероприятия, гулять и просто сидеть. Ровно сидеть, не задыхаясь и без боли, — это для меня как для здорового человека ходить.
Мне не собрать таких денег, даже если я буду работать в Интернете сутками напролёт, даже если мне будут помогать все мои друзья и знакомые, — это окажется непреодолимой планкой, а операции необходимы в самом скором времени, которое только возможно.
Я верю, что вокруг меня есть много людей, которые хотят и готовы помочь, просто нужно попросить. Я крайне смущена своим поступком, мне стыдно, что я прошу незнакомых людей, и публично, но желание жить во мне сильнее, ведь мне всего 23.
Я верю, что меня услышат и обязательно откликнутся, ведь вместе можно преодолеть самые, казалось бы, непосильные препятствия. Помогите, пожалуйста!
Екатерина ЛЕБЕДЕВА.
Рига.
Как помочь?
Вы можете перечислить деньги на личный счёт Кати в Swedbank:
Konts: LV95HABA0551019950140
Перс. код.: 121191-12754.
Получатель: Jekaterina Lebedeva.
В ближайшее время на имя Кати будет открыт счёт в одном из благотворительных фондов, о чём мы дополнительно сообщим в наших ближайших номерах.
Вы можете также предложить Кате любую другую поддержку и помощь, отправив ей письмо по e-mail: jekrinlie@gmail.com.
Подготовила Наталия ЗАХАРЬЯТ.
Lido: орлята учатся летать! Следующая публикация:
Евроосуждение России
Катенька , держись, я очень за тебя переживаю!